Vår Lisa föddes den 19 februari 1992. Lisa visade redan tidigt vilken go och glad tjej hon var. Hon var precis som alla andra småbarn till sommaren 1993 då hon var lite småkrasslig, förkyld och hostig. Efter ett antal läkarbesök visade det sig att Lisa hade ett förstorat hjärta och vi fick i augusti komma till Hjärtmottagningen på Barnkliniken på Östra sjukhuset. En lång serie undersökningar började och under nästan 12 års tid hade Lisa genomgått en mängd undersökningar, läkarbesök och sjukhusvistelser, utan att man kunde ställa någon diagnos. Lisas symtom var lika med de vid hjärtsvikt, hon orkade inte gå långt, inte springa, ej gå trappor, inte stressa på något vis, vare sig fysiskt eller psykiskt.   Så äntligen bestämdes det den 10 mars 2005 att Lisa skulle få genomgå en hjärttransplantation så snart som ett passande organ fanns. Den1 april blev Lisa aktuell på väntelistan för ett nytt hjärta. ”Jag tror jag skall skriva en bok. Den skall handla om min långa resa till ett nytt liv. Och den dagen jag får ett nytt hjärta vill jag fira som min andra födelsedag”, sa Lisa.   Lisa var tröttare nu och hon sa själv att hon var sämre. I skolan var hon bara vid ett par korta tillfällen.   Morgonen den 4 maj kom Lisa upp strax före halv sju på morgonen och bad oss räkna hennes hjärtslag, vilket hon ofta bad om då hjärtat slog fort. Hennes hjärta slog så fort att det inte gick att räkna och Lisa föll plötsligt ihop på golvet. Jag (mamma) ringde efter ambulans och Stefan (pappa) satt på golvet hos Lisa. Så slutade Lisas hjärta att slå och Pontus (en av Lisas storebröder som bor hemma), som också hade kommit ner nu, började ge Lisa hjärtmassage tillsammans med Stefan som blåste in luft, för att blodet skulle cirkulera i kroppen. Vi hade kontakt med Lisas doktor, på Östra sjukhuset, Thomas Gilljam som gav oss hjälp via telefon. Det var trots allt tur att alla var hemma, att varken Pontus eller Stefan hade hunnit åka iväg till arbetet, och Pontus gjorde en otrolig insats denna morgon, något som alla har poängterat. Hans insats gav Lisa möjligheten att komma till sjukhuset och få chansen att överleva.   Ambulanserna kom och körde Lisa till akuten på Sahlgrenska sjukhuset där hon snabbt fick hjälp och kördes till operation. Under hela tiden fortsatte man massera Lisas hjärta. På thoraxoperation fick Lisa en slang i vardera ljumsken som kopplades till en maskin som kallas ECMO. Den syresatte blodet och hjälpte Lisas hjärta att fungera. När det var klart fick Lisa komma till thoraxintensiven (hjärtintensiven), där Lisa varit och hälsat på och fått information inför den planerade hjärttransplantationen. Klockan var nu ungefär 10 på förmiddagen. Lisa fick hjälp med andningen via en tub som var kopplad till en respirator och hon fick också en sömnmedicin eftersom hon via maskinen hade blivit nedkyld till 33° för att motverka skador på Lisas hjärna. Det är en behandling som används när man råkat ut för det Lisa gjorde. Lisa skulle ligga nedkyld ungefär ett dygn. Under tiden pysslade sjukhuspersonalen om Lisa och såg till att hon hade det så bra som möjligt, att hon låg bra och att hon inte hade ont. Stefan, Petra (storasyster), Pontus, Fredrik (storebror) som flög hem samma dag från Irland, där han var och studerade, och Lisas morfar var också där.   Torsdag den 5 maj började man låta Lisas kroppstemperatur sakta stiga, med en halv grad per timme, upp till normaltemperatur 37º och på kvällen tog man bort sovmedicinen för att se om vi kunde få någon kontakt med Lisa. Ganska sent på torsdag kväll började Lisa röra lite på ögonlocken och när vi pratade med henne och sa att om hon hörde oss så skulle hon krama eller kittla våra händer så gjorde hon plötsligt det. Det var en underbar känsla att känna att vi hade kontakt, även om det var lite, och att hon faktiskt hörde oss. Därefter gav man Lisa åter sömnmedicin för att ge Lisas hjärna ännu mer chans att hämta sig. Nästa morgon, fredag den 6 maj, tog man åter bort sömnmedicinen. Läkarna sa att om vi fick lika mycket kontakt med Lisa nu på morgonen som vi hade haft kvällen innan så skulle man gå ut med ett så kallat Urgent call, det vill säga man vädjar, till hela Norden och Europa, om att så snabbt som möjligt få ett hjärta till Lisa. Det kändes som om det fanns en liten chans att det skulle kunna gå bra. Men tyvärr fick vi inte samma kontakt med Lisa denna morgon utan Lisa blev i stället sämre. Neurolog, en doktor som är specialiserad på hur hjärnan fungerar, tillkallades och undersökning visade att Lisa endast hade reflexer från hjärnstammen och så gott som inga reflexer från storhjärnan. Man visste inte hur mycket skada eventuellt Lisa hade fått då hennes hjärta stannade. Man beslöt att Lisa skulle sövas igen.   Lördag den 7 maj, fjärde dagen på sjukhuset, var det lugnt. Det hade varit mycket upp och ner dessa dagar och det kändes skönt att Lisa skulle få vila ordentligt hela dagen innan hon på söndagen skulle göra ett nytt försök att vakna. Hela familjen satt vi tillsammans hos Lisa och pratade och skämtade om saker som Lisa tyckte om, och vi hoppades att hon kunde höra oss. Lisa andades lite själv under lördagen med understöd från respiratorn. Hon kämpade på så otroligt bra. Denna dag fick Lisa också sitt favoritgosedjur till sjukhuset. Apan Nilsson, som varit med Lisa så många gånger tidigare på sjukhus, fick plats hos Lisa i sängen. Vi tog även dit ett kort på Milla, Lisas alldeles egen hund, en norfolkterrier. Framåt kvällen fick Lisa lite mer sömnmedicin för att kunna vila riktigt ordentligt och på så vis skydda hennes hjärna. Lisa fick fortfarande hjälp av maskinen som hjälpte hennes hjärta att fungera, men man såg samtidigt att Lisas eget hjärta också orkade att arbeta lite grann. Det var ett gott tecken. Under lördagsförmiddagen fick Lisa och alla hennes apparater åka iväg för att röntga huvudet. Det var ett stort sällskap som gav sig iväg för att allt skulle ske så säkert som möjligt. Röntgen visade att Lisas hjärna var svullen, vilket inte var så konstigt efter allt Lisa varit med om, men det var det som gjorde att Lisa inte vaknat riktigt än. Alla väntade ivrigt på att Lisa skulle vakna så att vi skulle kunna prata med henne.   På söndagen tog man åter bort sömnmedicinen och en neurolog var och undersökte Lisa. Han var väldigt negativ i sitt besked och det kändes tungt för oss alla.   På måndagen kom det en ny neurolog som undersökte Lisa på olika sätt bl a genom att spola kallt vatten i öronen och lysa Lisa i ögonen med en ficklampa. Det kan låta konstigt men man skulle reagera på ett speciellt sätt för att neurologen skulle vara nöjd. Riktigt nöjd var han inte, men det hade inte gått så lång tid sedan Lisas hjärta helt plötsligt hade slutat slå hemma, så vi var tvungna att försöka ge oss till tåls, det kunde ta lång tid innan Lisa vaknade sa han. Sömnmedlet var avstängt men det fanns ändå kvar ganska många mediciner som kunde påverka. Lisas hjärta behövde lite hjälp förutom hjärt-lungmaskinen som hon hade och sedan så måste ju Lisas kropp ha näring också hela tiden. En del fick hon direkt i blodet och så fick hon välling via en slang i näsan som gick ner i magen. Det var många år sedan Lisa fått välling. Alla pysslade om Lisa så gott de kunde och på eftermiddagen tvättade Wanja (sköterska) håret på Lisa. Det såg så skönt ut och Lisa blev jättefin.   Dagarna gick fortfarande lite upp och ner och på torsdag den 12 maj var det dags för ny neurologkontroll. Jag (mamma) hoppades att jag skulle mötas av Lisas vakna blick på morgonen när vi kom upp till hennes rum på sjukhuset. Jag hade önskat det som den enda födelsedagspresent jag någonsin ville ha. Kvällen innan hade övriga familjen köpt en halskedja med symbolen tro, hopp och kärlek, från Lisa och dem till mig. Det kändes rätt. Tyvärr var Lisa inte vaken när vi kom upp, men jag hoppades på att få min present i efterskott. Neurologundersökningen gjordes och trots att vi tyckte att vi hade sett några mer tecken på reflexer, vilket i och för sig kunde vara något förstärkta basala hjärnstamsreflexer, så var neurologen djupt oroad för Lisas tillstånd. Men han sa ändå tröstrikt, att hon hade de reflexer som vi kunde se och hoppas skulle vi ju naturligtvis fortsätta att göra, det gjorde han också, sa han. Det bestämdes att ny undersökning skulle göras på måndag den 16 maj.   Fredag den 13 maj satt Petra och läste ”Harry Potter” för Lisa och det såg ut som om Lisa låg och lyssnade. Vädret utanför var jättefint, blå himmel och solsken. Stefan (pappa) hade köpt nya batterier till Lisas MP-3 spelare och Lisa lyssnade då och då på sin favoritmusik bl a med Darin. Det kändes som en ganska lugn dag och Lisas pupiller var till allas glädje inte så stora och de reagerade på ljus, vilket var bra tecken båda två.   Lördag den 14:e var också en lugn och fin dag och Lisas ögon såg likadana ut denna dagen också. Det kändes skönt och något lugnare.   Söndagen den 15 maj, pingstdagen, sken solen från en klarblå himmel. Vi kom upp till Lisa på morgonen och de berättade att en del njurvärden inte var så bra och att det i sin tur kunde påverka medvetandegraden, vilket kunde försvåra för Lisa att vakna. Man hade bestämt sig för att koppla in en så kallad njurdialys för att förbättra Lisas värden. Vid lunchdags fick Lisa en ny slang in i ett blodkärl på halsen, som kopplades till en dialysapparat. Njurarna behövde få hjälp att rena blodet och dessutom skulle den dra ut vätska ifrån Lisa, man kan säga att det är ungefär som det man annars kissar ut som nu apparaten fick sköta istället. Lisa skulle inte behöva ha den så länge sa man, utan det var på grund av att Lisas kropp hade utsatts för så stora påfrestningar som det nu behövdes lite extra hjälp. Lite senare på eftermiddagen såg det ut som om det var något positivt på gång. Lisa började tugga flitigt på respiratortuben, den ena näsvingen började också röra på sig och det syntes ryckningar i höger ögonlock. Ett par gånger knep Lisa ihop höger öga ordentligt. Alla som var i rummet registrerade det och log mot varandra. Vi kände en sån glädje inombords och hoppet började spira. Lisas pupiller såg också bra ut och vi höll tummarna allihop. Det kändes som om dialysen var den lilla extrahjälp som Lisa behövde. Men så lite senare på kvällen hände det något. Lisas blodtryck sjönk och hjärtfrekvensen (antal hjärtslag) ökade markant. Stefan och jag tittade på varandra och kände en sådan rädsla inombords. Det blev full aktivitet på rummet för att få upp trycket och ner frekvensen. Då det till sist hade stabiliserat sig hade uttrycket i Lisas ansikte ändrat sig på något vis tyckte vi och hennes läppar var ljust gråblå. Jag fick en otäck känsla inom mig att det som hänt inte var bra. När man senare på kvällen sa att man hade läget under kontroll, gick vi med viss tvekan till det rum där vi sov, i Johannesvillan på sjukhusområdet. Innan vi lade oss ringde jag upptill Lisas rum för att höra att allt var lugnt. Det var det, sa man, men vi fick också reda på att Lisas pupiller nu hade blivit stora och inte reagerade för ljus. Det kändes som ett tungt bakslag och vi grät oss till söms.   På måndagsmorgonen den 16 maj när vi kom upp till Lisa, såg vi direkt att något hade förändrats med henne. Ansiktsuttrycket var nu helt klart förändrat. Tidigare hade det sett ut som om Lisa sov vanligt, nu såg det ut som om det var en sorts distans mellan henne och oss. Läpparna var gråblå och hyn såg lite genomskinlig ut. Pupillerna var dock något mindre igen men så gott som ingen ljusreaktion. Hela familjen var hos Lisa denna dagen och alla väntade på helspänn på neurologens undersökning, som skulle göras på förmiddagen. Lisas läkare, Thomas Gilljam, från Östra kom också upp till dess. Han sa när han såg Lisa att det var första gången under hela tiden som Lisa såg riktigt sjuk ut. Neurologens besked var hemskt att få. Hon hade inte kunnat se några som helst reflexer hos Lisa längre, inte ens de basala reflexer som tidigare hade registrerats. Hon beslöt att det skulle göras ett nytt EEG, det hade också gjorts två gånger tidigare och är en undersökning där man kan avläsa hjärnans aktivitet. Dessutom sa hon att hon skulle göra en ny kontroll nästa dag. Hela familjen grät och var helt förtvivlade. Vi kände oss så fruktansvärt maktlösa.   Under eftermiddagen fick Lisa lägre blodtryck. Man försökte ge olika mediciner för att förbättra det men hennes kropp orkade inte riktigt med. Vi, hela familjen, satt hela tiden och höll Lisa i handen, klappade hennes kind, höll om henne och pratade med henne. Vi hoppades så att hon kunde höra oss. Lisa sov helt lugnt och stilla, antagligen djupt medvetslös.   På kvällen fick vi reda på att EEG undersökningen inte visade på någon aktivitet alls i hjärnan och vi förstod att Lisa inte skulle överleva länge till.   Eftersom Lisa själv stod på väntelistan för ett nytt hjärta hade hon tidigare skrivit på ett papper att hon ville donera sina hjärtklaffar då hon fick ett nytt hjärta. Lisa hade dessutom frågat om inte barn kunde få sätta upp sig i donationsregistret för att skänka organ efter sin död. Lisa tyckte att det borde vara en naturlig sak, att om man själv dör, att man då kan donera (ge bort) sina organ till någon annan som då kan få möjlighet till livet.   Då vi visste Lisas inställning tog vi upp denna diskussion med läkarna. Hur svårt och ofattbart det än kändes i denna stund, så visste vi att det var det som Lisa hade velat. För att få donera organ måste det konstateras att man är hjärndöd. Det görs med två röntgenundersökningar med en halvtimma mellan varje Man ser då om det finns någon blodcirkulation i hjärnan eller ej. Läkarna visste inte om de skulle hinna göra dessa undersökningar innan Lisas kropp skulle ge upp, men vi bestämde oss för att försöka. De hann och vid båda undersökningarna fanns det ingen cirkulation kvar. Lisa förklarades hjärndöd tidigt, tidigt på morgonen den 17 maj 2005.   Kl 05.00 denna morgon rullades Lisa in på operation för att donera sina organ. Hon gav sina hjärtklaffar, sina njurar, sin lever och sina hornhinnor, och vi hoppas att hon därmed har gett sex människor ett nytt friskt liv.   Det kändes mycket konstigt inombords. Det var inte så här det skulle ha blivit. Det var ju Lisa som skulle få chansen till att få ett nytt hjärta och därmed chansen till att för första gången i hennes liv få vara frisk. Nu blev det istället Lisa som gav och hjälpte andra, som hon så många gånger tidigare gjort under sitt trettonåriga liv. Lisa var sådan. Hon brydde sig om och hjälpte alltid alla andra.   På morgonen den 17 maj skrev nattsköterskan Nina i den dagbok Lisa fick på intensiven, ”Så fick vår lilla ängel flyga iväg, men först lämnade hon den största gåvan man kan ge, sina organ”.   All personal som hade vårdat Lisa under de tretton dagar hon låg på intensiven uttryckte hur gärna de hade velat få chansen att få lära känna Lisa. Vi hade hoppats och bett tillsammans att Lisa skulle vakna och klara sig och få sitt nya hjärta. Nu blev det inte så och alla kände den vanmakt som kom över oss. Vi kunde inte ändra på någonting.   De hade gjort i ordning Lisa så fint efter operationen. Hon hade fått på sig sina egna kläder och låg, med ”Herr Nilsson” (goseapan) i famnen och några sommarblommor i händerna, på ett fint täcke. På ett bord bredvid stod ett foto av Lisa, en bukett sommarblommor och ett tänt ljus. Det var så vackert och så fint. Lisa såg så rofylld ut och det som kändes gott var att hon aldrig verkade ha haft något ont under de dagar som hon varit så dålig. Alla hade vårdat Lisa så väl och satsat allt på att försöka göra Lisa frisk så att vi skulle få behålla henne.   Vi var kvar hela familjen, Stefan, Petra, Pontus, Fredrik och hans flickvän Lisa och jag, under hela dagen. Tisdagen den 17 maj, Lisas dopdag för tretton år sedan och nu den dag hon lämnade oss, Lisas egen dag. Det gjorde så ont, vi grät och det kändes nästan omöjligt att gå därifrån.   Klockan 17.00 den 17 maj lämnade vi så till sist Lisa på rum 2 på Thoraxintensiven, Sahlgrenska sjukhuset. Den tomhet, frustration, sorg och ledsenhet som kändes i bröstet hos oss alla kan ej i ord beskrivas. Vi saknar våran Lisa så otroligt mycket.   Lisa, du kommer för alltid att finnas i våra hjärtan.     (Nedtecknat av Yvonne (mamma) med hjälp av anteckningar från den dagbok som fördes på intensiven samt mina egna anteckningar och minnen.)     Tillbaka